Het alledaagse leven door laten gaan

In verschillende Werkplaatsen Sociaal Domein (WSD) wordt onderzoek gedaan naar de vraag:  hoe kunnen mensen met dementie en hun naasten een zo goed mogelijke kwaliteit van leven houden? Tijdens de themabijeenkomst op 4 april presenteerden drie onderzoekers hun werk. Tussendoor gingen de deelnemers in kleine groepjes de diepte in. Bijvoorbeeld over de kennisbehoefte bij sociaal werkers, of over hoe je mensen met een migratieachtergrond bereikt. En over de vraag hoe nieuwe kennis in de praktijk gebracht kan worden. 

Rode draad

Een stevige rode draad door de dag wordt getrokken door een opmerking van Edwin Doorn, die zelf met dementie leeft: ‘Het gaat vaak over veerkracht en aanpassingsvermogen. Maar mijn aanpassingsvermogen neemt af, ik kan niet meer zo snel schakelen. Dat betekent dat mijn omgeving zich aan moet passen.’ En dat aanpassingsvermogen zou toe moeten nemen op verschillende niveaus, zo blijkt gaandeweg de bijeenkomst: op het niveau van de thuissituatie, van het zorgnetwerk en de samenleving als geheel. 

Geen patiënten maar mensen 

Doorn is lid van Brain Power, een groep van overwegend vrij jonge mensen met dementie die als co-onderzoekers meewerken met Jacoba Huizenga van de Hogeschool Utrecht. Voor haar promotieonderzoek begeeft Huizenga zich in het alledaagse leven van mensen met dementie, om erachter te komen wat zij en hun naasten zelf belangrijk vinden. ‘De ondersteuning bij dementie is voorheen vooral vanuit de zorg gekomen. Casemanagers werden vooral opgeleid als verpleegkundige. En hoewel tegenwoordig ook steeds meer sociaal werkers dit werk doen, zij organiseren nog steeds ‘de zorg’. Ik wilde met een sociologische bril kijken. Met die blik zie je geen patiënten, maar burgers, mensen. En je ziet de buurt waarin ze wonen, met allerlei mogelijkheden.’

Fietsend onderzoek

Huizenga gebruikte creatieve manieren om met de mensen in gesprek te komen. ‘Ik zocht ze op in hun natuurlijke omgeving. Met de een ging ik fietsen, met iemand anders deed ik een interview tijdens een hometour, een (rondleiding door het huis) interview. Dat levert andere gesprekken op dan aan een tafel.’ Een resultaat van het onderzoek is een model met zes dimensies die weergeven wat belangrijk is in het alledaagse leven van mensen met dementie. ‘Het woord dimensie heb ik bewust gekozen, omdat het beweging weergeeft. De dimensies zelf hebben positieve aanduidingen, maar het leven met dementie gaat natuurlijk wel gepaard met achteruitgang en is dus in beweging. De meeste dimensies zijn ook relevant voor mensen zonder dementie, maar het voortdurende beroep dat dementie op het aanpassingsvermogen van mensen doet, maakt het voor hen toch anders. Bijvoorbeeld bij het in verbinding blijven met jezelf, dat gaat ook over hoe je in verbinding staat met je verleden. Moeilijke herinneringen kunnen bij dementie op een andere manier doorwerken.’

Toepasbaar maken

Een van de opdrachten die Huizenga voor zichzelf ziet is het toepasbaar maken van de kennis. Daarover gaat ook de discussie naderhand: in hoeverre hebben professionals zoals sociaal werkers de kennis over de dimensies nodig in de omgang met mensen met dementie? ‘Dit gaat over mensenkennis’, stelt een van de deelnemers, ‘het is de basiskennis van elke sociaal werker. Die zijn sterk in relaties, in verbindingen leggen en in iedereen een welkom gevoel geven.’ Toch kan het model met de dimensies wel degelijk behulpzaam zijn, bijvoorbeeld voor casemanagers bij intakegesprekken, stelt iemand anders. Het is sowieso een welkome aanvulling op alle kennis over wat er in de hersenen gebeurt, is de breed gedeelde mening. Op het niveau van aanbestedingen en verantwoording kan het ook helpen bij het expliciet maken van de bijdrage die sociaal werk levert. 

Zinvol aanbod

Zoveel mogelijk mee blijven doen aan het gewone leven, daarover gaat ook het tweede onderzoek dat gepresenteerd wordt, door Peter Gramberg van Saxion. Hij onderzoekt de voorwaarden voor het succesvol opzetten en organiseren van ontmoetingscentra voor mensen met beginnende geheugenproblematiek. De aanleiding hiervoor was een concrete  vraag van welzijnsorganisatie De Stuw om hun ontmoetingsplekken in een tweetal kringloopwinkels in Hardenberg en Dedemsvaart te onderzoeken om verbeteringen door te voeren. Een van de dingen die speelde is concurrentie: er werd niet goed naar elkaar verwezen uit een soort bescherming van de dagbesteding van de eigen organisaties. Door het onderzoek zijn de verschillende partijen ook meer met elkaar in gesprek gekomen en wordt er nu meer gezamenlijk opgepakt. Uiteindelijk gaat het om een breed aanbod passend bij de doelgroep en de fase waarin deze zich bevindt.      

Samenleving beter toerusten

Gramberg deed ook onderzoek over de grens. In Duitsland zag hij de hoognodige beweging zodat de samenleving beter toegerust wordt om een plek te bieden voor mensen met dementie. ‘Mensen met milde geheugenproblematiek gaan niet zomaar naar een ontmoetingsactiviteit voor mensen met dementie.’ Rondom dementie spelen allerlei stigma’s. Zij willen vaak gewoon naar hun eigen sportclub of zangkoor kunnen blijven gaan, waar ze vaak al mensen kennen en die vertrouwd zijn. Dat betekent dat deze omgevingen zich meer moeten instellen op een toename van deze groep. Hier sluit trainingsaanbod zoals dat van Alzheimer Nederland op aan. Ook voor vrijwilligersorganisaties geldt dat ze idealiter meebewegen met mensen met dementie, vult een deelnemer uit de zaal aan. Door vrijwilligerswerk kunnen mensen blijven ervaren dat ze ertoe doen. Movisie maakte deze publicatie over zinvolle daginvulling.

Vier kwadranten

Wendy Kemper vertelt over het onderzoekswerk naar Dementienet, van haar collega Minke Nieuwboer, over samenwerking in de eerste lijn. Er zijn zo’n veertig netwerken actief onder de noemer dementienet, met gemiddeld negen hulpverleners. Door het ontdubbelen van de zorg weten patiënten en mantelzorgers veel beter waar ze aan toe zijn. 
Kempers eigen promotieonderzoek betreft de vraag hoe zorgnetwerken rondom thuiswonende ouderen functioneren. In het zorgnetwerk werken familie, vrijwilligers, zelf ingehuurde betaalde krachten en professionals vanuit welzijn en zorg samen. ‘Dit zorgnetwerk organiseert steun, zodat bijvoorbeeld moeder zo lang mogelijk thuis kan wonen met kwaliteit van leven.’  Wil je het functioneren van het zorgnetwerk verbeteren, dan is het belangrijk om betere afstemming te plannen en te organiseren en bij het zoeken naar meer of andere hulp vooral ook samen te zoeken in de buurt. 

Incident gedreven 

Om te kijken wat het zorgnetwerk oplevert, gebruikte Kemper de ICECAP-O vragenlijst, die kwaliteit van leven vertaalt naar praktische vragen als liefde en vriendschap, genieten en plezier hebben, je zorgen maken over de toekomst. ‘Het fijne van deze internationaal gevalideerde vragenlijst is dat je met slechts vijf vragen mooie verdiepende gesprekken hebt. We legden de vragen voor aan ouderen, maar ook aan hun mantelzorgers en professionele zorgers. Een dochter wees haar vader die zijn eigen liefde en vriendschap als matig beoordeelde op diverse mooie contacten, waardoor hij zich meer realiseerde hoe waardevol die inderdaad voor hem waren.’ Als een van de conclusies van haar onderzoek noemt Kemper: ‘Zorgnetwerken zijn vaak incident gedreven. Zorg proactief plannen vinden alle betrokkenen lastig. Het is daarom belangrijk dat het gewoner wordt om zorgen te delen, ook op momenten dat er niet direct extra zorg nodig is.’ Ze onderstreept hiermee het belang van de campagne ‘Praat vandaag over morgen’. 

De vraag die niemand durft te stellen

Hoe het praten over morgen makkelijker gemaakt kan worden, dat was precies een van de vragen in de slotronde. ‘Studenten zouden in hun opleiding meer gesprekstechnieken aangeleerd moeten krijgen’, stelt een deelnemer. Praten over emotionele dingen blijft op elke leeftijd lastig, zegt een ander: ‘Soms kan iemand die net iets verderaf staat het beste een moeilijk gesprek starten. Een schoondochter of buurvrouw kan de vraag stellen die niemand durft te stellen.’ 
Hoe bereik je mensen met een migratieachtergrond, was het vraagstuk bij een ander groepje. Hier is de conclusie dat cultuursensitief (of beter nog: diversiteitssensitief) werken erg nuttig is. Het materiaal dat Pharos en KIS verspreiden is daarbij zeer bruikbaar. En dat maakt een cirkeltje rond, want het is ook een antwoord op nog een andere verdiepingsvraag: hoe maak je kennis overdraagbaar? Een van de manieren is ‘webberen’, zo leren de deelnemers op de valreep: netwerken en kennis aan elkaar verbinden. En laat dat nou precies zijn wat er gebeurde tijdens deze bijeenkomst.

Foto's: Lotte Engberts
Tekst: Tea Keijl