Literatuurverkenning ervaringsdeskundigheid in onderzoek

Waarde ervaringskennis 

Ervaringskennis verrijkt onderzoek: het zorgt voor betere kwaliteit en grotere validiteit, omdat het perspectief van ervaringsdeskundigen leidt tot aanscherpingen en andere invalshoeken. Door de inbreng van ervaringsdeskundigen kan het onderzoek beter aansluiten bij de deelnemers of respondenten, bijvoorbeeld qua taal of werkvormen.

Samenwerken met ervaringsdeskundigen en benutten van ervaringskennis in inclusief onderzoek heeft vaak een activistische component. Het gaat om eigenaarschap, zeggenschap en controle over het onderzoek door de doelgroep zelf, zodat het onderzoek bijdraagt aan eigen belangen of bijdraagt aan sociale verandering en aan de kwaliteit van leven. 

Voorwaarden voor samenwerken

Hoewel het van waarde is om ervaringskennis een plek te geven in onderzoek, kent het samenwerken in een inclusief onderzoeksteam ook uitdagingen. In de literatuurverkenning wordt een aantal factoren benoemd die helpend is in deze samenwerking. Verschillende auteurs noemen het belang van openheid en duidelijkheid als factoren die de samenwerking tussen ervaringsdeskundigen en onderzoekers bevorderen (Bult et al., 2023; Van Asselt-Goverts et al., 2017). Het gaat bijvoorbeeld om goede afspraken over zaken als: verwachtingen en benodigde competenties, te investeren tijd, beloning, mogelijkheden, randvoorwaarden en grenzen, en over de inhoud en het proces van het onderzoek. 

Gelijkwaardigheid is ook belangrijk en betekent bijvoorbeeld dat niet alleen ervaringsdeskundigen zich kwetsbaar opstellen, maar ook de andere onderzoekers (Cardol et al., 2018; Heessels et al., 2019). In het verlengde van het werken aan gelijkwaardigheid ligt het creëren van veiligheid en onderling vertrouwen. Respectvol omgaan met elkaar, oprecht contact zodat samenwerkingsruimte echt gevoeld wordt en de al eerdergenoemde wederzijdse kwetsbaarheid dragen daaraan bij (Pratt, 2021). 

Om al deze factoren ruimte te geven is het van belang om in het onderzoeksproces tijd en rust in te bouwen, ook voor gezamenlijke reflectie op de samenwerking. Tot slot wijzen diverse auteurs erop dat het voor een gelijkwaardige samenwerking tussen ervaringsdeskundigen en andere onderzoekers vaak noodzakelijk is om gebruikelijke methoden, werkwijzen en routines aan te passen (o.a. Abidi et al., 2024; Schippers, 2021). Daarvoor is flexibiliteit nodig (Ansem & Jurrius, 2021), bijvoorbeeld het loslaten van strakke deadlines en eisen. Verder kunnen praktische aanpassingen nodig zijn, zoals het kiezen van overleg- en werktijden passend bij ieders fysieke en mentale mogelijkheden (Carnemolla et al., 2021). Het onderzoeksproces kan door dit soort praktische aanpassingen soms meer tijd kosten (Hewitt et al., 2023). Alle hiervoor genoemde factoren vragen om goede randvoorwaarden in de organisatorische context om deze samenwerking mogelijk te maken.

Meer weten?

Bovenstaande geeft een korte impressie van de inzichten die de literatuurverkenning hebben opgeleverd. De hele literatuurverkenning vind je hier: Ervaringsdeskundigheid in Onderzoek: een literatuurverkenning. In de literatuurverkenning staan ook inspirerende voorbeelden van methoden, trainingen en tools die je in kunt zetten. Heb je een vraag naar aanleiding van bovenstaande, dan kun je contact opnemen met ervaringsdeskundige Bibi Ansari of senior onderzoeker Aukje Leemeijer.

Referenties:
-    Abidi, L., Van Koeveringe, J., Smolka, M., Van Lierop, B., Bosma, H., Alleva, J. M., & Nagelhout, G. (2024). Perceptions, barriers and facilitating strategies of inclusive research: a qualitative study with expert interviews. Journal of Underrepresented & Minority Progress, 8(2) pp. 237-263 
-    Ansem, Q., & Jurrius, K. (2021). Ervaringsdeskundige, dat bén je. Diversiteit in ervaringsdeskundigheid vanuit twee hoofdstromingen belicht. Uitgeverij Anderszins.
-    Bult, M., Van der Kemp, J., Voorman, J., Willems, M., Gorter, J.W., & Ketelaar, M. (2023). Duurzame samenwerking met ervaringsdeskundigen in onderzoek en innovatie. Wat, hoe en hoe verder? Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde, 1, 14-17.
-    Cardol, M., Blankert, P., & Vernoy. M. (2018). Ervaringsdeskundigen en professionals: betekenisvol samenwerken. Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme 17 (3), 47-59.
-    Carnemolla, P., Kelly, J., Donnelley, C., & Healy, A. (2022). Reflections on Working Together in an Inclusive Research Team. Social Sciences 11: 182. https://doi.org/10.3390/socsci11050182.
-    Heessels, M., Hermsen., M., Duijf, S., Slagboom, N., Van Asselt-Goverts, I., & Prudon, A. (2019). Vliegen in het donker. Van waarden naar handelingsnormen in inclusief onderzoek. Journal of Social Intervention: Theory and Practice, 28(1), pp.20–38.
-    Hewitt, O., Langdon, P. E., Tapp, K., & Larkin, M. (2023). A systematic review and narrative synthesis of inclusive health and social care research with people with intellectual disabilities: How are co-researchers involved and what are their experiences? Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 36(4), 681–701.
-    Pratt, B. (2021). Achieving inclusive research priority setting: what do people with lived experience and the public think is essential? BMC Medical Ethics 22:117.
-    Schippers, A. (2021). Gouden verbindingen. Kennis ervaren, herkennen en erkennen. [Oratie] Universiteit voor Humanistiek.
-    Van Asselt-Goverts, A. E., Heessels, M. M. J. G., Duijf, S. H. J., Prudon , A., & Slagboom, M. N. (2017). Echt samen… Onderzoek naar betekenisvolle samenwerking tussen onderzoekers met en zonder lichte verstandelijke beperking. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan Mensen met Verstandelijke Beperkingen, 43, 177-194.